In de afgelopen decennia hebben medische doorbraken ingewikkelde vragen opgeroepen die onze ethische normen op de proef stellen. Aan de ene kant staan de concrete voordelen die deze brengen aan hen die lijden aan een ziekte of handicap, aan hun familie, en aan artsen en onderzoekers met beroepsmatige, humanitaire, en economische belangen in deze nieuwe procedures. Aan de andere kant staan de bezwaren, zowel concrete als ethische. Deze betreffen vaak de definities van een mens, en van leven en dood; de vraag of de middelen in verhouding staan tot het beoogde doel; en het kiezen tussen met elkaar strijdige waarden. Ethische consequenties zijn niet louter abstracties. Verlies van integriteit, ruimte geven aan dat waarvan we intuïtief aanvoelen dat het verkeerd is, schending van rechtvaardigheid of vertrouwen – elk van deze onteren ons als individu en verlagen het morele welzijn van de maatschappij waarin we leven. Individueel kunnen we het idee hebben dat we weinig weten over en nog minder invloed hebben op wetenschappelijke en technische zaken, en toch drukken onze gezamenlijke beslissingen – of het gebrek daaraan – nog jarenlang een stempel op de maatschappelijke normen.

Onlangs hebben de media de aandacht gevestigd op de controverse rond het stamcelonderzoek bij de foetus, waarover de publieke opinie in bijna even grote kampen is verdeeld. Een onlangs verschenen hoofdartikel in The New Republic¹, waarin Andrew Sullivan een kritisch standpunt inneemt, roept veel essentiële vragen op. Hij begint met het ter discussie stellen van de bewering dat blastomeren – de menselijke voortplantingscellen die gewild zijn voor stamcelonderzoek – waarschijnlijk niet menselijk zijn, en zeker net zo min ‘wezens’ zijn als afgeknipte vingernagels, die ook een volledige DNA-code van een individu bevatten. Maar volgens hem ‘ontbreekt er iets belangrijks aan de vergelijking met een vingernagel. Een vingernagel wordt geen volwassen mens als deze in de baarmoeder wordt geïmplanteerd. De werkelijke vraag is of dit onderscheid een moreel verschil inhoudt.’

Om bij de basis te beginnen, kunnen we ons afvragen: Wat is het dat ons menselijk maakt? Tegenwoordig zullen veel wetenschappers zeggen dat ons DNA onze menselijkheid bepaalt. Zij die het stamcelonderzoek steunen zullen ook het ontwikkelingsstadium van de entiteit daarbij betrekken om de ongeboren vrucht uit te sluiten, maar Sullivan wijst erop dat ‘het embryo precies evenveel genetische informatie bevat als u of ik. We verschillen er niet van in soort, alleen in graad: in leeftijd, maat, gewicht en geslacht’; in essentie komt het erop neer dat elke blastomeer ‘net zo uniek is als ieder mens die ooit heeft geleefd of ooit zal leven’, en ‘als een blastomeer eenmaal is gedood, de mens die onverbiddelijk daarin lag besloten, er niet meer is’. Het experimenteren op zulke cellen, concludeert hij, ‘komt erop neer dat menselijk leven puur als instrument wordt behandeld. Ik ken geen betere beschrijving van het kwaad’. Dit is vooral het geval wanneer het afstappen van het gebruik van menselijke voortplantingscellen het onderzoek slechts zou vertragen, maar het niet zou beëindigen; er zijn andere bronnen van stamcellen beschikbaar.

Er zijn verschillende criteria voorgesteld om te bepalen of een entiteit menselijke rechten en waardigheid bezit in verband met wetenschappelijk onderzoek. Deze omvatten onder andere rationeel handelen, zelfbewustzijn, en het vermogen om pijn te voelen. Hoewel deze eigenschappen embryo’s met een volledig menselijke status lijken buiten te sluiten, ontstaat ook onzekerheid over andere groepen zoals zuigelingen, paraplegielijders, mensen met psychische aandoeningen, en Alzheimerpatiënten, in het bijzonder ‘mensen van wie de mentale capaciteiten het hen onmogelijk maken om op zinvolle manier toestemming te geven.’ Een ander dikwijls voorgesteld criterium is levensvatbaarheid, maar

Als ‘levensvatbaarheid’ onafhankelijk van een moeder of anderen het criterium is, waarom zouden de lichamelijk gehandicapten of de zeer ouden dan niet aan medische experimenten worden toevertrouwd? En zij die in coma zijn of aan leven-in-stand-houdende apparaten liggen? Als ze toch dood gaan en geen mogelijkheden hebben om voor zichzelf te zorgen, wat is dan de zin om hun lichamen te verspillen als ze waardevolle medische inzichten kunnen opleveren? Ja, we zouden kunnen wachten tot ze dood zijn – maar ze zijn veel bruikbaarder voor de wetenschap als ze nog leven.

Zulke argumenten lijken misschien extreem, maar ze zijn niet slechts theorie. Ze hebben bijvoorbeeld rechtstreeks betrekking op orgaandonatie, zoals een artikel in de New Yorker van 13 augustus aangeeft. In ‘Zo goed als dood’ bestudeert Gary Greenberg de biologische realiteit van ‘hersendood’ – een definitie van dood die wordt gehanteerd sinds de ontwikkeling van zowel beademingstoestellen als transplantatietechnologie. In de jaren zestig van de vorige eeuw werd het mogelijk om zeer ernstig gewonde patiënten in leven te houden aan apparaten met leven-in-stand-houdende functies, en nadat transplantatie een werkelijkheid werd, beseften de artsen dat zulke patiënten een ideale bron zijn van organen voor transplantatie. Niet toevallig concludeerde een commissie van de Harvard Medical School in een bericht in de Journal of the American Medical Association van 1968 dat ‘patiënten waarvan de hersenen niet langer functioneerden en die geen uitzicht hebben op herstel niet op sterven liggen maar al dood zijn – hersendood’ (Greenberg, blz.37). Deze nieuwe maatstaf maakte het de artsen mogelijk om met een goed geweten deze patiënten van de beademing af te halen, of om organen van deze patiënten te verwijderen terwijl ze nog aan de leven-in-stand-houdende apparatuur liggen om op die manier veranderingen in het weefsel te vermijden die desastreus zijn voor het succes van transplantatie.

Het begrip hersendood heeft nu in medische kringen een vaste plaats gekregen en wordt overal in de Verenigde Staten wettelijk erkend. Niettemin geven veel artsen toe dat het een soort gewettigde fictie is; dat wil zeggen dat hersendood zich voordoet, niet omdat het een vastomlijnde biologische gebeurtenis is, maar omdat er maatschappelijke overeenstemming over is bereikt. De meeste artsen en de voorstanders van transplantatie verzetten zich hevig tegen openbare discussie over dit onderwerp: ze zijn bang dat elke erkenning dat patiënten die hersendood zijn, in enig opzicht niet ‘volledig’ dood zijn, mensen kunnen afhouden van orgaandonatie. Er zou een ethische discussie kunnen ontstaan waardoor ‘transplantatie verandert in de zoveelste medische praktijk – zoals een abortus of foetaal stamcelonderzoek – die wordt belemmerd door een hardnekkige politieke strijd’ (blz. 41) gedreven door tegenstrijdige ethische standpunten.

Greenberg bespreekt de voors en tegens om het verzamelen van organen aan het publiek te presenteren als een vorm van gerechtvaardigde, maatschappelijk aanvaarde euthanasie. Hij gelooft dat door de feitelijke situatie te erkennen het aantal bruikbare organen die men kan verkrijgen zal toenemen door toe te staan om terminale patiënten zonder traumatisch hersenletsel wettelijk ‘dood’ (medisch beschikbaar) te laten verklaren terwijl ze nog aan de leven-in-stand-houdende apparaten liggen. Artsen zouden dan hun organen kunnen weghalen terwijl het hart nog klopt, en daarmee het leven van de donor beëindigen. Greenberg denkt dat

het misschien te ver gaat om te zeggen dat het begrip hersendood een volstrekte leugen is, maar het is zeker niet de hele waarheid. Zoals bij zoveel voortreffelijke prestaties van de technologie heeft orgaantransplantatie, ondanks al haar beloften, ook een afschuwelijke kant – de verschrikking dat een mens wordt beschouwd als ruwe grondstoffen, dat de dood in leven wordt omgezet, en dat uit een niet dode jongen organen worden gehaald. Zou een praktijk, hoe edel die ook is, de waarheid in gijzeling mogen nemen? Misschien moeten de medische kringen het voor de hand liggende aanvaarden: orgaandonor zijn betekent het kiezen voor een bepaalde manier om ons sterven te beëindigen, in de handen van een chirurg, nadat er een onzekere grens is gepasseerd – een grens die verschilt afhankelijk van de tijd en de omstandigheden, en een die de wetenschap nooit nauwkeurig kan trekken.
        – blz. 41

Natuurlijk verdienen de ethische dimensies van medische technieken volledig onderzoek. Het is gemakkelijk om onverschillig te worden, vooral wanneer de onderzoekers zelf schijnen te kunnen bepalen wat toelaatbaar is, en wat na verloop van tijd aanvaardbaar wordt. Ethische motieven wegen zelden zwaarder dan de praktische voordelen voor onszelf of voor onze geliefden; maar Sullivan, die Aids heeft, concludeert

Ik wuif de echte pijn niet weg van hen die stervende zijn aan een dodelijke ziekte en door dit onderzoek misschien kunnen worden gered – en evenmin het leed van hun familie. We moeten inderdaad alles doen wat we kunnen om een einde te maken aan alle mogelijke ziekten en ze te verzachten. Ik schrijf als iemand met een diepgeworteld belang bij dat soort onderzoek. Maar het leven zou niet moeten worden gemeten in termen van hoe lang iemand leeft maar van hoe hij leeft. Als mijn leven met een dag zou worden verlengd ten koste van een ander menselijk leven, zou dat een onmetelijk kwaad betekenen. Sommige zaken kunnen niet zomaar worden verkwanseld of worden weggeredeneerd. En een van die dingen is ongetwijfeld het leven zelf.

Bij het beoordelen van nieuwe technologieën en procedures, kunnen we als maatschappij willens en wetens de utilitaristische maatstaf van het gemak en het grootste voordeel voor het grootste aantal mensen accepteren – of dat bevoorrechte ‘aantal’ nu al het leven, de hele mensheid, of alleen onze eigen speciale groep omvat. Maar we zouden als individuen ongetwijfeld goed moeten nadenken welke ethische compromissen acceptabel zijn en welke principes onschendbaar zijn, zodat we als een cultuur bewust bepalen wat voor ons van vitaal belang is en waarom. En we zouden samen overeenkomstig die conclusies moeten handelen en daarmee doelbewust vormgeven aan onze toekomst.

 

Verwijzing

1. ‘Only Human’, 30 juli 2001, blz. 8